FAS jako trauma — wywiad z dr n. med. Małgorzatą Klecką i Sylwią Wójcik — Neurosensorek

DEFINICJA FAS

Płodowy zespół alkoholowy to zespół wad wrodzonych, obejmujących zaburzenia fizyczne i neurologiczne. FAS (ang. Fetal Alcohol Syndrome) to najpoważniejsza konsekwencja picia przez kobietę alkoholu w ciąży. Nie wiadomo, jaka ilość alkoholu wywołuje płodowy zespół alkoholowy (FAS), ale już jednorazowe picie alkoholu może wywołać FAE, czyli lżejszą odmianę FAS.Płodowy zespół alkoholowy (FAS) występuje w wyniku nagminnego spożywania alkoholu przez przyszłą matkę. Nie ma jednak dokładnych danych, jaka ilość alkoholu wywołuje tę chorobę. Rzadkie picie alkoholu może wywołać FAE (Fetal Alcohol Effects) – dziecko ma wtedy takie same symptomy jak w przypadku FAS, lecz o mniejszym natężeniu.

OBJAWY FAS

(Fetal Alcohol Syndrome – Płodowy Zespół Alkoholowy)

niski wzrost i małogłowie

dysmorfie twarzy (twarz jest niesymetryczna, dość płaska, szeroka, o wyglądzie orientalnym, oczy dziecka osadzone są szeroko – tak, że nasada nosa sprawia wrażenie bardzo szerokiej, nos najczęściej jest krótki i zadarty, rynienka podnosowa słabo zaznaczona (lub nie ma jej w ogóle), górna warga jest bardzo cienka, odległość między nozdrzami a górną wargą jest dłuższa niż zwykle, uszy są nisko osadzone, często ze zniekształconymi małżowinami, owłosienie skóry głowy, brwi i rzęsy są obfitsze niż przeciętnie)
wady układu kostno-mięśniowego i zaburzenia proprioceptywne, problemy z koordynacją (dziecko może np. złamać rękę i nie czuć tego)
problemy ze słyszeniem, opóźnioną zdolność mówienia
zmniejszone pole widzenia, słabą pamięć wzrokowa (dziecko może się łatwo gubić nawet w okolicy domu)
anomalie w budowie wątroby, serca, nerek, narządów płciowych
podwyższony próg bólu lub nadwrażliwość na ból
nadpobudliwość
problemy z pamięcią i trudności w uczeniu się (dziecko będzie się skarżyć, że „nic mu nie wchodzi do głowy”, choć się uczy)
zaburzenia zachowania, niedostosowanie społeczne, trudności w przewidywaniu konsekwencji swoich zachowań (może np. uciekać z domu)
niekontrolowane napady złości, agresja
skłonność do uzależnień
skłonności depresyjne i lękliwość

WTÓRNE OBJAWY FAS

Objawy wtórne występują u starszych dzieci i osób dorosłych, a obejmują takie zachowania i cechy, jak:

lęk
złość
wycofanie
gwałtowność
zamknięcie się w sobie

DIAGNOZA FASD

Diagnozowanie chorób i zaburzeń jest szalenie złożonym zagadnieniem. Ten sam objaw może być symptomem wielu różnych chorób; ta sama choroba potrafi dawać różne objawy, lub przebiegać zupełnie bezobjawowo. Czasami zdarza się, że dwóch różnych specjalistów z porównywalną wiedzą i doświadczeniem nie zgadza się co do diagnozy u danego pacjenta – każdy z nich, działając w swojej najlepszej wierze, uważa, że pacjentowi dolega co innego. W przypadku zaburzeń rozwojowych sytuacja potrafi się skomplikować jeszcze bardziej. Objawy te nie zawsze są obserwowalne gołym okiem, często też nie można ich poddać testowi laboratoryjnemu który da jednoznaczne wyniki. Czy pacjent ma wysypkę, obrzęk, czy wyniki badań krwi są w normie? Kompetentny lekarz jest w stanie jednoznacznie określić odpowiedzi na te pytania. Jednak kiedy pytamy o to, czy dziecko ma cechy dysmorfii FAS albo zaburzenia sensomotoryczne, pojawiają się kontrowersje. A może dziecko ma po prostu taką urodę? Może jest po prostu niezgrabne?

Niewłaściwie postawiona diagnoza może mieć wieloletnie konsekwencje dla pacjenta. Z jednej strony pacjent, u którego niepoprawnie zostanie stwierdzone zaburzenie, którego on wcale nie ma (tzw. „błąd pierwszego rodzaju”) może być niepotrzebnie stygmatyzowany oraz poddawany nieskutecznym i nieużytecznym interwencjom. Z drugiej strony, pacjent u którego zaburzenie na które cierpi nie zostanie poprawnie rozpoznane (tzw. „błąd drugiego rodzaju”), nie otrzyma pomocy której potrzebuje, zaś jego stan nie ulegnie poprawie.

Aby uniknąć błędów związanych z subiektywnie postawioną diagnozą, specjaliści tworzą testy diagnostyczne. Konstruując taki test należy oprzeć się na sprawdzonej teorii naukowej, wybrać elementy kluczowe dla postawienia diagnozy danego zaburzenia, a następnie opracować skalę za pomocą której testujący będzie dokonywał oceny. Zaprojektowanie testu to jednak dopiero połowa sukcesu. Następnie test musi być wystandaryzowany, znormalizowany dla populacji (nie powinno się używać norm opracowanych dla dzieci amerykańskich czy chińskich w odniesieniu do dzieci polskich – w różnych populacjach „normalne” wartości wzrostu, wagi, czy szerokości szpar powiekowych mogą być zupełnie inne) oraz zwalidowany pod kątem trafności (każdy test coś mierzy, pytanie jednak, czy rzeczywiście mierzy to, co powinien mierzyć). Walidacja polega najczęściej na przebadaniu testem dużej grupy osób zarówno chorych, jak i zdrowych (grupa kontrolna) i sprawdzeniu, czy wniosku wysuwane na podstawie testu są prawidłowe. Dopiero takie narzędzie możemy nazwać rzetelnym i zastosować je w diagnostyce.

Użycie sprawdzonego testu diagnostycznego minimalizuje subiektywizm i rozbieżności w diagnozie w przypadku użycia go przez różnych specjalistów. Dwóch diagnostów przeszkolonych z użycia tego samego testu powinno być w stanie postawić niezależnie od siebie taką samą diagnozę. Zwiększa to pewność postawienia trafnej diagnozy i podjęcia skutecznych działań, poprawia też wzajemne zrozumienie pomiędzy różnymi specjalistami. W przypadku FASD, obecnie jedynym zwalidowanym na polskim gruncie testem jest czterocyfrowy kwestionariusz diagnostyczny (tzw. „Kwestionariusz Waszyngtoński” opracowany przez prof. Susan Astley z Uniwersytetu Waszyngtońskiego). Przy pomocy tego kwestionariusza diagnosta ocenia rozwój dziecka na czterech wymiarach: • Opóźnienie wzrostu • Charakterystyczne dla FAS cechy dysmorfii twarzy – wąskie szpary powiekowe, spłaszczona rynienka podnosowa. • Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, • Prenatalna ekspozycja na alkohol.

Każdy z tych wymiarów jest oceniany na skali od 1 (całkowity brak) do 4 (pełne natężenie). W efekcie daje to 4-cyfrowy kod diagnostyczny, np. 1111 (brak jakichkolwiek objawów FAS), 4444 (pełnoobjawowy FAS), ale też wiele kodów pośrednich pomiędzy 1111 a 4444 – łącznie aż 256 możliwych kombinacji. Te wszystkie kombinacje są pogrupowane w 22 możliwe kategorie należące do spektrum poalkoholowych zaburzeń płodu (FASD), co pozwala na precyzyjne i obiektywne określenie problemu z jakim zmaga się pacjent. Uzyskana w ten sposób diagnoza pozwala na skuteczną pomoc i terapię, dostosowaną do rzeczywistego problemu.

Podsumowania diagnostycznego dokonano zgodnie z wytycznymi prof. S. Astley (zawarte są one w podręczniku wydanym przez Uniwersytet Waszyngtoński w Seattle – FAS Diagnostic and Prevention Network – link do oryginału: https://depts.washington.edu/fasdpn/pdfs/guide2004.pdf). Polska wersja podręcznika zatytułowana “Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych” wydana została w r. 2010 pod red. prof. Małgorzaty Janas-Kozik i dr Małgorzaty Kleckiej jest dostępna w Ośrodku Fastryga.

Jesteś zainteresowany/zainteresowana diagnozą FASD? Ośrodek Fastryga oferuje kompleksową diagnostykę poalkoholowych zaburzeń płodu. http://www.osrodekfastryga.pl/oferta/diagnostyka

http://www.fas.org.pl/

FUNDACJA FASTRYGA JAKO OŚRODEK DIAGNOZUJĄCY FASD

FUNDACJA FASTRYGA – kontynuuje działania w obszarze FAS zainicjowane pod koniec lat 90. przez Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski w Lędzinach. Wspiera osoby – dorosłych i dzieci – z wrodzonymi zaburzeniami rozwojowymi spowodowanymi alkoholem i innymi substancjami toksycznymi. Zajmuje się profilaktyką FAS, diagnostyką i terapią dzieci z FASD (Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych). Fundacja uczestniczy w badaniach naukowych nad FAS oraz buduje system wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z FAS. Jest pierwszą w Polsce fundacją zajmującą się problematyką FAS i inicjującą szereg działań edukacyjnych i terapeutycznych w tym obszarze. Wraz z Pracownią Diagnostyki i Terapii Zaburzeń Rozwojowych w Lędzinach tworzy Ośrodek FASTRYGA zajmujący się działalnością diagnostyczną, terapeutyczną i szkoleniową skierowaną do osób po traumie, odrzuceniu, dzieci z zaburzeniami rozwojowymi oraz rodzin zastępczych, adopcyjnych i biologicznych w potrzebie wsparcia.

**ZAPRASZAMY DO OBEJRZENIA WYWIADU: FAS jako trauma – wywiad z dr n. med. Małgorzatą Klecką, który przeprowadziła Sylwia Wójcik – wywiad wyświetli się po kliknięciu w link: https://web.facebook.com/sylwiawojcikczasnazmiany/videos/631845810526524/?t=207**a w nim była mowa o: – napięciu w układzie nerwowym – energii traumy uwięzionej w ciele – objawach dzieci, które doświadczyły traumatycznych wydarzeń – znaczeniu wczesnej diagnostyki – zaburzeniach wtórnych – czterech kryteriach diagnostycznych FAS – skuteczności zastosowania Somatic Experiencing w pracy z dziećmi z FAS – kierunkach terapii dzieci – Światowym Dniu FAS – obronności dotykowej – hierarchicznej budowie mózgu – roli więzi i miłości

KILKA SŁÓW O DR N. MED MAŁGORZACIE KLECKIEJ

dr n. med. Małgorzata Klecka – założycielka i Prezes Fundacji (funkcja pełniona społecznie), a także Wceprzewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski w Lędzinach. Absolwentka Studiów Doktoranckich (Wydział Lekarski Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, specjalność: psychiatria dziecięca). Na co dzień kieruje Pracownią Diagnostyki i Terapii Zaburzeń Rozwojowych w Lędzinach. Konsultuje rodziny adopcyjne i zastępcze przeżywające trudności w realcjach z dziećmi oraz prowadzi grupy i warsztaty dla rodziców. Terapeutka integratywna – w pracy terapeutycznej łączy podejście psychodynamiczne (Krakowskie Centrum Psychodynamiczne w Krakowie), neurorozwojowe oraz terapię somatyczną (metoda Somatic Experiencing wg. Petera Levine’a, stopień średniozaawansowany). Jest członkiem zespołu badawczego zajmującego się walidacją narzędzi diagnostycznych i terapeutycznych w grupie dzieci i młodzieży z Poalkoholowym Spektrum Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych (FASD). Laureatka “społecznego Nobla”, członkini stowarzyszenia Ashoka (www.ashoka.pl)

KILKA SŁÓW O SYLWII WÓJCIK

**Sylwia Wójcik –**psycholożka, terapeutka Somatic Experiencing®. Od wielu lat studiuje metody pracy ze świadomością ciała. Interesuje się metodami psychologii transpersonalnej. Ukończyła kurs Racjonalnej Terapii Zachowania (wg. Maxie C. Maultsby, Jr.), szkolenie w zakresie terapii poznawczo – behawioralnej osób dorosłych, szkolenie I stopnia EEG-Biofeedback. Była asystentką w Katedrze i Klinice Medycyny Paliatywnej na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Wykładała na studiach podyplomowych na SWPS w Poznaniu i na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Wykłada na studiach dziennych i zaocznych na WSPiA w Poznaniu. Cały czas szuka nowych metod rozwoju. Wszystkie te metody wypróbowuje na sobie. Jest współuczestniczką Kręgu Kobiet już od kilku lat, sama też taki zwołała i prowadzi. Fascynuje się poszukiwaniem swoich korzeni rodowych. Z tych poszukiwań tworzą się podróże, rozwijające doświadczenia i inspirujące znajomości. Prowadzi konsultacje oraz terapie indywidualne, udziela wsparcia psychologicznego, prowadzi warsztaty rozwojowe, psychoedukacyjne i terapeutyczne.